Dag 192 – 217 – FRIHED!! eller……

Frihed med en anelse hår og julesløjfe:)

Så kom måneden hvor jeg havde besluttet mig for ikke at skulle se ret meget til Herlev Hospital. Havde skubbet min strålebehandling til januar, for nu kunne jeg ikke holde ud at se på det hospital længere.

Startede med et spa ophold på Marienlyst Strandhotel (det kan stærkt anbefales) sammen med en veninde. Fra start havde det visse begrænsninger, turde på grund af smittefare ikke gå i boblebad, så måtte nøjes med alt det andet. Men det var skønt – spa, god mad og en drink i baren og dertil kommer en tur til Kronborg Slot på julemarked (kan ikke anbefales, alt for mange mennesker) samt masser af grin og hygge. Dejlig weekend!

To dage efter hjemkomst fik jeg selvfølgelig igen en infektion, trods ingen boblebad:) og undgik ikke en tur til lægen og antibiotika igen igen – jeg har ikke tal på alt det antibiotika jeg har modtaget det sidste år, må ha prøvet samtlige mærker på markedet!!! tænker at jeg snart ikke kan afprøve mere og det viste sig da også at kun en enkelt type kunne afhjælpe min infektion, måske!! Det gjorde den heldigvis, men hvad nu hvis jeg snart har udviklet resistens over for alle typer, så ingen længere kan hjælpe mig!!!!

Medbringende antibiotika drog jeg derefter til Berlin med mine to døtre. En skøn og julet tur, hvor jeg på trods af sygdom, næsten kunne følge tøsernes tempo. Vi shoppede igennem og havde det bare SÅ hyggeligt, nød det i fulde drag. Længe siden jeg har følt mig så fri og følt mig som mig selv igen:)

Næsten lige kommet hjem, drog jeg igen afsted – denne gang til Prag og denne gang medbringende min nye 5 års medicin ANTIØSTROGEN. Noget fanden har skabt, hedeture eller rettere brændende arme og ben, hovedpine, svimmelhed men værst af alt: konstant muskel og led smerter i benene. Jeg ligner en på 95 når jeg skal sætte mig eller rejse mig og der går mindst 30 sekunder før de forbandede ben gider flytte sig – godt jeg ikke har skullet løbe væk fra et brændende hus endnu! – Det er lige før, jeg syntes denne her l….medicin slår alt, selv kemoen, jeg kan heller ikke sove og hvis det lykkes, så vågner jeg kort tid efter pga smerter i benene – og så i 5 år!!! Men ellers var Prag skøn og slog Berlin med flere længder og jeg formåede da at gå 15 km den ene dag, på trods af dumme ben. Og hold nu op hvor har jeg nydt at være normal, næsten da:)

Dagen efter hjemkomst gik den ikke længere og jeg skulle på Herlev til behandling med mit nye stof Ountrozant. Allerede da jeg så hospitalet på afstand var jeg ved at kaste op, gider det ikke længere, men der er nu nok ikke nogen vej udenom. Alle på den afdeling kender mig fordi alt bare har været op ad bakke, så det er alligevel lidt som at komme hjem. Jeg fik startet behandlingen, det vil sige, jeg blev skyllet igennem med saltvand som man skal – jeg fik sat tidsmåler på, men er overbevist om at jeg aldrig fik skiftet over til medicin i stedet for saltvand. Det betyder jeg har fået saltvand som medicin og medicin som gennemskylning af blodårer i stedet for saltvand til sidst!!!!!!! Ringede derud dagen efter for var ærlig talt noget nervøs over en skyldning med hjerteødelæggende medicin. Fik bare den arrogante besked, at det lød nærmest usandsynligt og som noget jeg fandt på. Det ville aldrig forekomme. De var da nogle anstændige mennesker – ja det tvivler jeg da ikke på – konklusionen er altså, at sygeplejersker aldrig fejler (hvilket ellers ville være meget forståeligt og menneskeligt med det arbejdspres) og at patienten er et fjols. Jeg er lamslået og min store tillid til systemet har fået sig et knæk. Jeg VED det var saltvandsposen der var tom og ikke medicinen!!!

SÅ har det også været slut med den frihed, efter den fejlslående behandling er det kun gået ned ad bakke. Sønnen og hans kone mistede deres lille barn i 12 uge, svogeren er lige ramt af leukæmi og i dag her 2 juledag har jeg igen været på Herlev Hospital i stedet for julefrokosten – denne gang med min mor – hver gang bliver min egen sygdom og dødelighed lige sat i fokus igen oppe i mit hoved. NU må det stoppe! 2018 har ikke været mit år, håber på et bedre 2019!